Hepimizin çocuğu veya çocuk doğurma hayali var, öyle değil mi? Bu yazıyı hazırlarken kalbimin üzerine oturan ağırlığı da anlatabilmek isterdim. Kelebek hastalığı ile savaşmak zorunda olan minik bedenleri hiç gördünüz mü? Eğer internette görmediyseniz dışarıda rastlama imkânınız pek mümkün değil. Çünkü kelebek çocuklar günlük hayatımızda yaptığımız neredeyse hiçbir şeyi yapamıyorlar!
Bütün yazıyı dikkatle okumanızı ve onlara yardımcı olmak için kelebekcocuklar.com adresini ziyaret etmenizi tüm içtenliğimle sizden talep ediyorum. Çünkü onlar bu acıları taşıyabilecek kadar güçlü değil. Onların acısına ortak olmalı ve dindirebilmek için elimizden gelenleri yapmalıyız…
Kelebek Hastalığı İsmi Nereden Geliyor?
Onları görmelisiniz, lütfen gözlerinizi kapatmayın… Onları sokaklarda göremiyorsunuz diye, görmezden gelmemelisiniz!
Hastalığın asıl ismi Epidermolizis Bülloza. Fakat kelebek hastalığı, kelebek çocuk hastalığı da denilmektedir. Bu hastalıkla mücadele eden çocuklarımızın ciltleri tıpkı bir kelebeğin kanadı kadar kırılgan hale geliyor. Bu yüzden kelebek hastalığına yakalanan çocuklara kelebek çocuklar deniliyor. Ayrıca bazı ülkeler de bu çocuklar “pamuk bebek” ve “kristal derili çocuklar” olarak isimlendiriliyor.
Kelebek Hastalığı Neden Olur?
Bu masum yavrularımızın vücudundaki bazı protein eksiklikleri yüzünden ortaya çıkan kelebek hastalığı sonrası, epidermis ve dermis olarak adlandırılan iki cilt tabakası birbirini tutamamaya başlar. Peki, bunun sonucunda neler olur?
Size şöyle açıklayayım: Güzel bir havada çıkıp dolaşmak, parkta oyun oynamak, avuç için kaşınınca para geleceği inancını düşünüp sevinmek ve hatta uyku sırasında diğer tarafa dönmek… Kelebek çocuklar haricindeki herkes için bunlar çok normal değil mi? Hatta bazıları için rahatlatıcı ve keyif verici bile denilebilir. Ama kelebek hastalığı ile mücadele eden çocuklar için tüm bunlar çok hasar verici sonuçlar doğuruyor!
Bu Hastalık Çocukları Nasıl Etkiliyor?
Bu hastalık yüzünden miniklerin bedeninde küçük bir temasta bile yaraya dönüşen kabarcıklar oluşuyor. Bu yüzden onlar güneşe de çıkamıyor… Çünkü güneş ışınları deri üzerinde kabarcıklar oluşturuyor. Kelebek çocuk hastalığı sadece bir deri hastalığı olarak isimlendirilmesi yanlıştır. Çünkü hem minikleri hem de ailesini çok zor durumda bırakan ve olumsuz etkileyen bir hastalıktır.
Kelebek hastalığı yüzünden zaman içerisinde çocukların iç organları etkilenip, kullanılmaz hale geliyor. Hasta yavrularımızın kimi zaman dillerinde bile yapışma oluşabiliyor. Bu yüzden beslenmeleri de olumsuz etkileniyor ve çok hasar verici sonuçlar doğuruyor.
Ayrıca ağız kenarında oluşan yaralar yüzünden ağız açıklığı iyice daralarak minimum seviyeye kadar inebilmektedir. Çok acı verici bir hastalık olan Epidermolizis Bülloza’nın tedavisi mümkün değil! Minicik bedenleriyle büyük acılar yaşayan yavrular, yüksek steril gerektiren ortamlarda ve günde 6 saati geçen pansumanların ve ağrı kesicilerin ardından biraz olsun rahatlayabiliyor.
Kelebek Çocuklar İçin Ne Yapabiliriz?
Öncelikle anlamamız gereken bir durum var: Bu empati kurabileceğimiz bir hastalık değil! Çünkü çoğumuzun bayıla bayıla yediği çikolata bile onlara çok acı veren sonuçlar doğurabiliyor. Şöyle düşünün, çikolatayı keyifle yiyorsunuz, damağınızda erirken aynı zamanda damağınızda yerinden çıkıyor!
- Kelebek hastalığı miniklere tarifi mümkün olmayan acılar yaşatıyor! Yaşamsal döngülerin neredeyse hiç birini gerçekleştiremiyorlar!
- Bunların dışında bir de her gün kullanmaları gereken yüksek maliyetli ilaçları var!
- İşte burada bize büyük bir görev düşüyor! Çünkü o ilaçların temin edilmesi ve kelebek çocuklarımıza ulaştırılması gerekiyor…
- Çünkü bu ilaçlarla biraz olsun rahat hissedebilir ve acıları hafifleyebilirler.
Fakat bu tek seferlik bir yardım olmamalı. Çünkü onların bu ilaçlara ve kremlere her gün ihtiyaçları var! Öyle bir proje düşünün sürekli devam ediyor ve kelebek çocuklar her gün ilaçlarına kavuşuyor. İşte bu projenin adı; “KelebekCocuklar.com“
Hepimiz internetten alışveriş yapıyoruz. Fakat bu kez sadece alışveriş yapmayacağız. Yapacağımız alışveriş sayesinde bir kelebek çocuğun ağrılarına da merhem olacağımızı bilerek alışveriş yapacağız! Çünkü KelebekCocuklar.com adresinden yapılan her alışveriş bu masum yavrularımıza ilaç ve merhem olarak dönüş yapıyor!
Alışverişe Hemen Başla
[interaction id=”5a84028eaa398000015e4de1″]
